Matka i syn, kibice Lecha Poznań proszą o pomoc. Cierpią na bardzo rzadką chorobę

Są na każdym meczu przy Bułgarskiej, a bardzo często wspierają Kolejorza także na wyjazdach. Niestety cierpią na śmiertelną chorobę, a jej leczenie możliwe jest tylko bardzo drogimi lekami, które dostać można jedynie w USA.

GUZY W CAŁYM CIELE

Karina I jej syn Hubert w 2009 roku zostali zdiagnozowani w kierunku bardzo rzadkiej genetycznej choroby nowotworowo – naczyniakowej. Chodzi o Zespół von Hippel-Lindau (VHL). Objawia się ona guzami nowotworowymi i torbielami w różnych organach i miejscach takich jak rdzeń kręgowy, mózg, trzustka, nadnercza, nerki, oczy, jądra lub macica. U poznaniaków zdiagnozowano je prawie wszędzie.

NIEUSTANNE OPERACJE

Hubert przeszedł już 4 operacje usunięcia guzów nadnerczy. 2 tygodnie przed Wigilią dowiedział się jednak, że nieoperacyjny guz w szybkim czasie urósł prawie dwukrotnie i dalej rośnie. Karina natomiast przeszła już 6 operacji usunięcia obustronnych guzów nadnerczy i 12 laseroterapii guza siatkówki, przez którego na prawe oko nie widzi w 75 procentach. Jest również po zabiegu RFA oraz operacji usunięcia torbieli rdzenia kręgowego. Od ponad 4 lat funkcjonuje dzięki morfinie.

JEST NADZIEJA

Nie wiadomo jak dużo czasu zostało Hubertowi oraz jego mamie. W Polsce lekarze są bezradni. Pojawiła się jednak nadzieja za granicą. W USA rok temu zarejestrowany został nowy lek, który przynosi dobre skutki w leczeniu VHL. Niestety miesięczny koszt leczenia dla jednej osoby to 150 tysięcy złotych. Karina prosi o pomoc w uzbieraniu potrzebnej kwoty. Link do zbiórki znajduje się TUTAJ.

Erwin Nowak
Zdarzyło się coś ważnego? Wyślij zdjęcie, film, pisz na kontakt@wpoznaniu.pl