– Albo się umawiamy na społeczeństwo, w którym słabsze osoby zrzucamy ze skały, albo jesteśmy w środku Europy i im pomagamy. Wtedy róbmy to na poziomie. Osoby do 24 roku życia są jeszcze objęte opieką, ale potem często zostają same w domu ze starzejącym się rodzicem. Na warsztaty terapii zajęciowej trudniej się dostać niż na studia medyczne. Taka jest prawda o tym systemie – mówiła podczas protestu Anna Korzan, matka niepełnosprawnego Aleksa.
Rodzice osób z niepełnosprawnościami: „Chcemy pracować”
Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami protestują, domagając się zmian w Polsce. Oczekują, że ich potrzeby nie będą już marginalizowane. Pragną przede wszystkim móc dorabiać do świadczenia pielęgnacyjnego, które od stycznia 2023 roku wynosi 2458 zł miesięcznie (wcześniej 2119 zł). Każdy, kto podejmie pracę, traci możliwość wsparcia od państwa.
– Mam niepełnoprawnego męża Filipa, który choruje na dystrofię mięśniową. Organizm zabija własne mięśnie, bo uznaje je za coś niepotrzebnego. Nie ma na to lekarstwa. Jedyną metodą spowolnienia obumierania mięśni jest ciągła rehabilitacja, która jest niezwykle kosztowna – mówiła Natalia Małyszka.
Protestujący zwrócili uwagę głównie na to, że każdy rodzic osób z niepełnosprawnościami musi kombinować, żeby wystarczyło mu na wysokie koszty utrzymania i podstawowe potrzeby bliskiej osoby.
– Długo mogłabym opowiadać o naszych przygodach medycznych, braku pomocy, braku właściwej diagnozy, przerzucania wszystkiego na autyzm. Stosunek do osób niepełnosprawnych nie jest właściwy. Jestem zaradna, chętnie sobie sama pomogę, ale wkurza mnie sytuacja, że pomimo dobrego wykształcenia nie mogę dorobić sobie przysłowiowych paruset złotych, ponieważ stracę dodatek. Chcę się czuć wartościowo, nie być zależna od zarobków męża, który pracuje na całą naszą rodzinę – dodaje Anna Korzan.
„Nie chcemy litości, chcemy zauważenia”
Natalia Małyszka mówiła też, że protest jest wynikiem tego, że „każda osoba z niepełnosprawnością ma swoje problemy i swoją historię, którą muszą usłyszeć Polacy i sprawujący władzę politycy”.
– Mam też 2,5 roczną córeczkę, która cierpi na przyrost nadnerczy. Nie produkują dwóch bardzo ważnych hormonów do życia, czyli kortyzolu i aldosteronu. Są one tak samo ważne do życia, jak tlen. Przy spadku kortyzolu może dojść do śmierci. Dlatego bardzo ważna jest ciągła kontrola i obserwacja dziecka – opowiada o opiece nad córką.
Natalia dodaje, że żyjąc z dwoma osobami niepełnosprawnymi w domu, trudno jest, żeby utrzymać budżet domowy na odpowiednim poziomie. Musiała założyć zbiórkę, w której ludzie wspierali ją datkami. Jak mówi, udało się uzbierać na kosztowną rehabilitację w 2022 roku, a także dużą część na ten rok. Jednak rosnące ceny produktów w wyniku inflacji ponownie nadwyrężyły finanse całej rodziny. Protestują w Poznaniu, bo nie mieli nawet na bilet na pociąg do Warszawy.
– Albo się umawiamy na społeczeństwo, w którym słabsze osoby zrzucamy ze skały, albo jesteśmy w środku Europy i im pomagamy. Osoby do 24 roku życia są jeszcze objęte opieką typu szkoła, a potem zostają często sam na sam ze starzejącym się rodzicem w domu. Na warsztaty terapii zajęciowej (WTZ) trudniej się dostać niż na studia medyczne. Taka jest prawda o tym systemie – dodała Anna Korzan.
„System jest kuriozalny”
Na proteście w Poznaniu obecna była Ewa Schaedler (Polska 2050 Szymona Hołowni), która zwróciła uwagę, że dla jej ugrupowania zawsze ważne były inicjatywy oddolne i obywatelskie, a także, że w sztabie Szymona Hołowni jest Łukasz Krasoń, jeden z autorów programu „Pełnosprawni”, poświęconego osobom z niepełnosprawnościami. W proteście uczestniczył też poseł na sejm, Franciszek Sterczewski (Koalicja Obywatelska).
– Sytuacja jest kuriozalna. Do mojego biura poselskiego zgłaszają się rodziny osób z niepełnosprawnościami, którzy są w alarmującej sytuacji. Dostają głodowe stawki. Nie stać ich na podstawowe artykuły, pozwalające im godnie żyć – mówił Sterczewski i dodał: – Walczymy o zwiększenie świadczenia, a także zwiększenie renty socjalnej. Przede wszystkim jednak o system, który w tym państwie nie działa. W XXI wieku mamy do czynienia z niewolnictwem, bo jak inaczej nazwać, że rodziny osób z niepełnosprawnościami nie mogą podjąć pracy, bo prawo im tego zabrania?
Czytaj też: Protest w Poznaniu. „Uwolnijcie Poczobuta”
