Gdy przyszła mama widzi na teście ciążowym dwie kreski, zaczyna planować spacery z wózkiem, zakup malutkich ubranek i aranżację dziecięcego pokoiku. Chce opuścić szpital ze zdrowym maluszkiem. Nikt nie planuje narodzin skrajnego wcześniaka czy dziecka z wadą genetyczną. Tymczasem szpitalne oddziały neonatologiczne to miejsca, które takich przypadków znają mnóstwo. I właśnie z myślą o przebywających na nich dzieciach i ich rodzicach powstał projekt W Punkt. Rozmawiam o nim z doktor Jolantą Uchman, prezeską Laboratorium Marzeń, które go współtworzy.
Marta Maj: Czym właściwie jest W Punkt? Nie jesteście przecież ani przychodnią, ani poradnią, ani infolinią.
Jolanta Uchman: Jesteśmy organizacją, która udziela wsparcia rodzicom dzieci z trudnościami w rozwoju. Nie tylko dla tym, którzy wychodzą ze szpitala, ale wszystkim. Pomagamy zarówno w związku z trudnościami natury medycznej, ale też zapewniamy wsparcie administracyjne i terapeutyczne. Kierujemy rodziców na porady prawne, do odpowiednich urzędów i wydziałów, jak również na terapie psychologiczne.
M.M.: Skąd pomysł, aby stworzyć taki projekt?
J.U.: W Polsce opieką nad osobami z niepełnosprawnościami zajmuje się pięć ministerstw, a każde z nich ma swoje wymogi, własne wnioski do wypełnienia. Obserwując chaos, w którym muszą poruszać się rodzice dzieci z niepełnosprawnościami staraliśmy się znaleźć sposób na umieszczenie wszystkich informacji w jednym miejscu. Najpierw stworzyliśmy więc poradnik, który rodzice otrzymywali na oddziale neonatologii w klinice przy ul. Polnej. Nie wszyscy mogli jednak z niego skorzystać – diagnoza pojawia się czasem już po opuszczeniu murów szpitala. Dlatego powstał portal internetowy, a ostatecznie W Punkt, stworzony m.in. dzięki przychylności i wsparciu Urzędu Marszałkowskiego. Konsultacje i psychoterapia, na które kierujemy, są dzięki temu bezpłatne.
M.M.: Jak działa W Punkt? Macie swoje miejsce stacjonarne?
J.U.: Spotkania stacjonarne są organizowane na terenie GPSK przy ul. Polnej, w punkcie konsultacyjnym. Druga ścieżka otrzymania wsparcia to materiały, które udostępniamy na naszej stronie www. Trzecia to spotkania online albo rozmowy telefoniczne. Starając się dotrzeć do jak najszerszego grona naszych odbiorców przygotowywaliśmy materiały w bardzo przejrzysty sposób i konsultowaliśmy się także z osobami, które są odpowiedzialne za poszczególne rodzaje wsparcia, m.in. z psychologiem, psychoterapeutą, prawnikiem czy pracownikiem socjalnym. Niebawem ruszą webinary ze specjalistami, którzy będą podpowiadać, jak pomóc sobie i dziecku.
M.M.: Kiedy słyszy się o miejscu, które wspiera rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, myśli się głównie o lekarzach, fizjoterapeutach. Rzadko o prawniku.
J.U.: Dokładnie tak. Dla rodziców, którzy słyszą diagnozę choroby dziecka, już sam fakt jej istnienia jest wystarczającym obciążeniem. Tymczasem dochodzą im kwestie wysokości świadczeń, które im się należą, urlopów rodzicielskich, ustaw. Poszukiwanie informacji o tym, jaki wniosek gdzie należy złożyć, co należy przekazać pracodawcy czy jaki zasiłek można będzie pobierać, jest dodatkową trudnością. Chcieliśmy więc maksymalnie odciążyć rodziców, zapewniając im wsparcie też w tym zakresie.
M.M.: A co z dziećmi diagnozowanymi w późniejszym wieku? Przecież niektórych diagnoz rodzice poszukują długo po przyjściu malucha na świat.
J.U.: Nie ma określonych ram, pomagamy rodzicom dzieci w każdym wieku. Widać wyraźnie, że z największymi trudnościami borykają się oni w pierwszych miesiącach życia dziecka, a kiedy otrzymuje już zaświadczenie o niepełnosprawności, zaczyna chodzić do specjalnego żłobka czy przedszkola, jest łatwiej. Zdarza się jednak, że rodzice o wyzwaniu rozwojowym, jak np. spektrum autyzmu dowiadują się, gdy dziecko ma trzy lub cztery lata. Nie odmawiamy im pomocy, bo wiemy, że dla nich sytuacja jest zupełnie nowa, mimo że dziecko nie jest już niemowlakiem. Oni również potrzebują pokierowania, wskazania specjalistów i ścieżek uzyskania wsparcia, które im przysługuje.
M.M.: Wspomniała pani o momencie diagnozy, który jest dla rodziców paraliżujący. To dla nich ta najtrudniejsza chwila?
J.U.: Zdecydowanie. Każda sytuacja jest jednak zupełnie inna. Kiedy – załóżmy – wada genetyczna wykrywana jest bardzo wcześnie, jeszcze na etapie ciąży, rodzice mogą się przygotować na to, że dziecko urodzi się chore i z tą świadomością oczekują jego przyjścia na świat. Czasami jest jednak tak, że zdarza się np. poród przedwczesny, którego nikt nie był w stanie przewidzieć. Rodzice stają wówczas przed zupełnie nieoczekiwanymi wyzwaniami. Jedna kwestia to zdrowie noworodka, ale druga, mniej oczywista, to np. to, jak powiedzieć rodzinie i znajomym, że dziecko urodziło się przedwcześnie czy z niewykrytą wcześniej wadą. Co powiedzieć dziadkom? Przecież czekali na zdrowego wnuka czy wnuczkę. Wydawać się może, że to trywialny problem, jednak badania wskazują, że rodzice dzieci, które urodziły się z trudnościami rozwojowymi, ponoszą skutki stresu porównywalne do weteranów wojennych. To potężne tąpnięcie dla psychiki.
M.M.: A rodzina dopytuje.
J.U.: Tak, i nic w tym dziwnego, taką mamy naturę – chcemy pomóc, mamy dobre intencje. Pytamy, próbujemy okazać wsparcie. Jednak nie każde słowa pocieszenia są wtedy trafne. Niektórzy myślą, że wcześniak to mniejszy noworodek, który szybko urośnie i w ten sposób próbują podnieść młodych rodziców na duchu. A ci zaczynają się izolować, odcinać się od rodziny i przyjaciół. Nie chcą rozmawiać, bo nie potrafią odpowiedzieć na pytania, które są im zadawane. Czasem działa to w drugą stronę – to znajomi czy rodzina zaczynają się odsuwać, bo nie wiedzą, jak rozmawiać, nie chcą urazić zatroskanych rodziców, więc wolą nie nawiązywać kontaktu. To trudna sytuacja, dlatego jako W Punkt prowadzimy też warsztaty, na których uczymy, jak rozmawiać z rodziną i jak pozwolić sobie pomóc.
M.M.: W takim razie jak najlepiej pomóc rodzicom, którzy znaleźli się w takiej sytuacji?
J.U.: Czasem to bardzo prozaiczne rzeczy, jak ugotowanie obiadu. Rodzice często spędzają cały dzień ze swoim dzieckiem w szpitalu, a wokół siebie mają całą rzeszę osób, które chcą im pomóc. Można zaproponować im zrobienie zakupów, na które nie mają czasu. Ważne jest jednak, żeby przede wszystkim wykazać się empatią i zrozumieniem. Jeśli rodzice komunikują jasno, że nie chcą rozmawiać o chorobie dziecka, to nie jest powód, by się na nich za to obrażać. Można nie dopytywać o szczegóły do czasu, aż rodzice sami zdecydują się o nich opowiedzieć, ale mimo to się przyjaźnić.
M.M.: Z tego, co pani mówi, wynika, że każdy rodzic reaguje inaczej na diagnozę dziecka.
J.U.: W psychologii funkcjonuje termin żałoby po zdrowym dziecku. Tak, jak inaczej reagujemy na stratę kogoś bliskiego – jedni płaczem, inni krzykiem, jeszcze inni zamknięciem się w sobie – tak każdy rodzic inaczej reaguje na diagnozę. Dziecko niekoniecznie będzie mocno odbiegać od swoich rówieśników, ale wyobrażenia na temat tego, co mama czy tata będzie z nim robić, nagle runą w gruzach. Prowadzimy „Akademię Piłkarską Pełnosprytni” dla dzieci z wyzwaniami rozwojowymi. Po jednym z treningów podszedł do mnie tata chłopca z niepełnosprawnością ruchową i podziękował za możliwość zagrania ze swoim synkiem w piłkę. Wcześniej nie miał ku temu możliwości. Diagnoza to moment, w którym rodzic musi zacząć wychowywać dziecko w realiach, w których właśnie się znalazł, a nie tych, które chciał mu dać i zaplanował.
M.M.: Wygląda na to, że praca z rodzicami jest trudniejsza niż z małymi pacjentami.
J.U.: Tak właśnie jest, i to głównie dlatego, że rodzice zapominają o sobie. Chcą być silni dla dzieci, ale siła potrzebuje energii. Kiedy przychodzą więc do nas po pomoc, przemycamy im ważny komunikat: Musisz zadbać o siebie, żeby zadbać o dziecko i podołać obowiązkom, które się pojawiają. Małżeństwa często przestają funkcjonować w nowej rzeczywistości jako para, a jedynie jako rodzice np. wcześniaka. Nie wychodzą na randki, na wspólne kolacje. Badania wskazują, że 8 na 10 rodzin, w których rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, rozpada się. To bardzo złożony problem. Mamy często poświęcają się dziecku, ojcowie pracują do upadłego, a problemy się piętrzą. Związek tego nie wytrzymuje.
M.M.: A przecież do tego w społeczeństwie funkcjonują też stereotypy związane z rodzicami dzieci z niepełnosprawnościami.
J.U.: Jest ich całe mnóstwo. Ludzie oczekują, że mama dziecka z niepełnosprawnością nie powinna wychodzić do fryzjera czy kosmetyczki, a jeśli to robi, to na pewno nie powinna zbierać na dziecko 1,5 proc. podatku. Przykleja się jej łatkę „złej matki”, która zostawiła dziecko w domu i wyszła z niego bez konieczności. Z jednej strony zbiera pieniądze na rehabilitację a z drugiej wydaje je na swoje przyjemności. Tak samo jest z ubraniami – mamy dzieci z niepełnosprawnościami są oceniane za stroje. Niech tylko któraś pokaże się w butach z najnowszej kolekcji, od razu w społeczeństwie pada osąd, że pewnie odejmuje dziecku od ust, żeby kupić coś dla siebie. Dlatego rodzice dzieci z niepełnosprawnościami często nie mają nawet odwagi pochwalić się np. w swoich mediach społecznościowych, że byli na koncercie czy krótkim wypadzie. Staramy się więc uświadamiać – i rodziców i innych ludzi – że bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością nie wymaga włożenia na siebie worka pokutnego.
M.M.: Okazuje się zatem, że wyzwania rozwojowe to tylko wycinek tego, z czym muszą mierzyć się rodziny.
J.U.: Tak, problemów rodzin dzieci z niepełnosprawnościami jest całe mnóstwo. I właśnie dlatego potrzebna jest im kompleksowa pomoc, którą mogą uzyskać dzięki projektowi wPunkt. Kiedy rodzic ma się do kogo zwrócić – tak, do specjalistów, jak i do wspierających przyjaciół – jest mu o wiele łatwiej. Czasem rodzice nie chcą korzystać z pomocy, by nie nadużywać czyjejś serdeczności. Mając w swoim otoczeniu osobę, która właśnie dowiedziała się o diagnozie dziecka i stara się odnaleźć w nowej sytuacji, warto tę pomoc oferować. Albo nawet bez pytania zawieźć garnek zupy pod drzwi rodziców. Z pewnością to docenią.
M.M.: Dziękuję za rozmowę.
Czytaj także: Czy fentanyl jest w Poznaniu problemem? Rozmowa z dr. Erykiem Matuszkiewiczem
